“나 죽으면 얘는 어쩌죠?” 26년 간병 엄마, 고통은 끝이 없다
[‘미친’ 사람들과의 인터뷰-정신질환자 장기수용 실태 추적기]
<2부> 오류의 반복 ⑤ 탈진하는 가족
대기업에 다니던 딸은 좀체 잠을 자지 못했다. 밤새 뒤척이다 새벽이면 집 밖으로 나가 문이 열린 아무 교회나 들어갔다. 매일 어딜 그렇게 다니나 하고 말았는데, 한참 지난 뒤에야 이유를 알게 됐다.
“살려주세요. 죽지 않게 해주세요.” 딸은 매일 그렇게 빌면서 아침을 맞이하고 있었다. 엄마는 그
제야 딸이 누군가 자신을 해하려 한다는 환청에 시달리고 있음을 깨달았다. 일단 큰 병원부터 가야겠다는 생각에 서울의 상급 종합병원 정신과로 데려갔다.
독박 간병의 시작
돌이켜보면 딸이 달라진 건 고등학생 때부터였다. 안 하던 반항을 하고, 대들던 딸의 변화를 김경숙(70)씨는 그저 ‘사춘기겠거니’ 하고 넘겼었다. 학교를 졸업하고 곧장 대기업에 취직했는데, 딸은 이상한 말을 하며 아침마다 회사를 가지 않으려고 버텼다.
딸의 손을 잡고 처음 폐쇄병동에 입원시킨 날을 잊을 수가 없었다. 1층 계단을 지나 지하로 내려가는 통로는 왜 그리 깊고 어두워야 했는지, ‘철컥’ 소리를 내며 닫히는 육중한 철문을 보며 생각했다. 그 뒤로 울면서 6개월을 보냈는데 별다른 차도가 없었다. 고등학생 때부터 증상이 조금씩 나타나기 시작했으니 너무 오래 방치했던 것이다.
그 무렵 슬슬 간병의 한계가 느껴졌다. 남편 없이 홀몸으로 입원비를 대왔는데, 입원 7개월째부터는 보험 적용이 안 돼 병원비가 올랐다. 100만원대 월급으로 감당하기 어려운 수준이었다. 과거 이혼하고 소송까지 낸 뒤에야 양육비를 보내줬던 남편이 딸 치료비를 내줄 리도 만무했다.
돈이 없어서 일단 딸을 퇴원시켜 데리고 나왔는데, 악이 났다. ‘나으려면 낫던가.’ 치료에 모든 걸 쏟아부어야겠다는 생각을 했다. 용하다는 병원을 뒤지며 전국을 돌았다. 외래 진료와 입·퇴원을 반복하는 새 5년이 지났다. 서울의 한 대학병원에서 간병인으로 일하던 김씨의 월급 170만원과 고등학교 졸업 후 곧장 직업군인으로 입대한 동생의 월급이 모두 딸 병원비로 들어갔다.
다행히 딸의 증상이 많이 좋아졌다. 상태가 호전된 딸을 정신재활시설로 보냈다. 이곳에서 만난 다른 환자는 딸에게 남자친구를 소개해줬고, 그는 딸에게 청혼했다. 이제 고비를 넘은 줄 알았는데 결혼 3년 만에 딸은 온몸이 멍투성이가 돼 돌아왔다. 남편의 폭력으로 충격을 받은 딸은 다시 정신병원에 입원했다. 김씨는 딸의 몸에 남은 상처들을 증거로 진단서를 끊어 법정싸움까지 벌였다.
“딸이 그래요, ‘엄마가 재판 이혼 안 해줬으면 나는 맞아 죽었을 거야’라고. 근데 그래도 우리 애는 결혼도 해보고 드레스도 입어봤으니까, 딸 가진 다른 환우 엄마들이 ‘여기 딸은 할 거 다해봐서 좋겠다’며 그걸 부러워하더라고.”
간병에 치이다
다시 입·퇴원이 반복됐다. 폭력성이 발현되는 조현병 양성 증상이 강해졌다. 딸은 집에 있다가 증상이 심해지면 “왜 나를 죽으려고 하냐”며 엄마를 괴롭혔다. 급성기 때 딸이 밀쳐 머리를 바닥에 부딪치고 죽을 뻔했던 경험도 있다. 산책시키려고 데리고 나갔다가 딸이 들고 있던 우산에 눈을 찔려 인공 수정체 수술까지 받았다. 딸은 유독 엄마와 단 둘이 있을 때 증상이 심했고, 늙어가는 엄마는 점점 딸을 감당하기 어려웠다. 집에서 경찰을 부르는 일이 잦아졌다.
그럴 때 딸을 보낼 수 있는 곳은 오직 ‘폐쇄병동’뿐이다. 어렵게 알아낸 ‘그룹홈’에도 보내봤지만 그곳 규칙은 2주에 한 번은 집으로 돌아가는 것이었다. 한번 집에 돌아온 딸은 다시 나가고 싶지 않아 했다. 1년에 몇 달씩의 정신병동 격리가 관성처럼 굳어질 수밖에 없었다.
오랜 기간 정신질환자 치료와 돌봄에 모든 걸 쏟아내다가 기초생활수급자가 되는 건 흔한 일이다. 김씨는 자신의 사정이 그나마 나은 편이라고 했다. “주변에 애가 증상이 심각한데도 입원 못시키는 집이 있어요. 병원에 입원시키면 수급비가 몇십만원 줄어드니까.”
딸이 병원에 입원하면 입원비용 격의 의료급여가 빠지고 통장에 40여만원이 들어온다. 함께 살 때보다 20여만원 줄어드는데, 이 돈 때문에 자녀가 방문을 잠그고 틀어박혀 있는데도 입원시키지 못하는 보호자를 봤다고 김씨는 말했다. 긴 독박 간병 생활로 빈곤이 깊어진 가정에서 그런 일이 발생한다고 한다.
도움 안 되는 국가
김씨 사례는 정신질환자 가족이 겪는 어려움을 종합적으로 보여준다. 오랜 기간 치료와 돌봄에 돈과 정성을 쏟아부으면서 가족들은 경제적으로, 정서적으로 탈진해갔다. 급성기 치료를 끝낸 뒤 정신병동을 나선 환자는 약물복용과 사회활동을 통한 정서적 안정 등 관리가 지속돼야 하는데 그 짐은 오롯이 가족이 졌다.
환우 가족들은 모두 경제적 소모를 호소했다. 설문조사 참여자인 박은정(가명·52)씨는 아들이 발병한 뒤 6년 동안 병원비와 상담료, 약값 등으로 총 1억3000만원을 썼다고 했다. 독박 간병이 길어지면 경제적 어려움은 가중된다. 한 보호자는 “(정신질환자가) 취업을 하기 어려우니 경제적으로 생활이 힘들고, 보호자도 둘 중 1명은 (돌봄 때문에) 같이 경제활동을 할 수가 없게 된다”고 했다. 정신질환자 동거 가족의 하루 평균 돌봄 시간은 6시간 이상이라는 답이 절반가량을 차지했다. 정신건강복지센터 등 공적 돌봄 조력자를 이용하고 있다는 응답은 20%가 채 안 됐다.
국가로부터 받은 지원이 있느냐는 질문에 대다수 응답자가 ‘아예 없다’거나 의료급여, 전기세감면, 무료 상담 같은 지원을 꼽았다. 모두 실질적인 지원과는 거리가 멀었다. 정신질환자 시설 ‘탈원화’ 정책의 핵심 기반인 커뮤니티 케어를 체감한 사람은 거의 없다시피 했다. 박씨는 동네 센터의 재활 프로그램을 보며 기가 막혔다. 27살의 아들에게 진행된 프로그램은 ‘음식 나눠 먹기’ ‘종이접기’ 정도였다. 다른 재활시설은 산꼭대기에 있었고, 맘에 드는 곳은 100㎞ 떨어진 곳에 있었다.
“아파트에 살았는데 경비실에서 ‘우리 아파트에 정신질환을 가진 사람이 있다. 위험하니 조심하라’고 방송을 했다고 하더라고요. 그래서 아파트에서 주택으로 이사를 왔어요. 모르면 그럴 수 있다고 이해는 하려고 합니다.” 환우 가족들은 자신의 힘듦을 토로하지 못하고 죄인인 듯 숨죽여 살았다.
가족도 살고 싶다
그들은 장기입원의 이유를 이미 알고 있었다. 한 응답자는 “환자의 인권이 중요한 만큼 보호자에게도 인권이 있다. 선택지가 없는 상황에서 보이는 건 정신병동 장기입원밖에 없다”고 했다. 다른 응답자도 “국가와 지역사회가 아무런 책임을 지지 않는 상황에서 (장기입원은) 필연적인 귀결”이라고 했다.
정신질환에 대한 교육도 부탁했다. 한국의 경우 조현병 발병 후 치료받기까지 기간이 약 56주로 세계보건기구(WHO)에서 추천하는 12주보다 훨씬 길다. 병에 대한 정보 부족과 사회적 편견 때문에 조기발견과 초기치료가 어려워지는 구조다. 한 응답자는 “정신질환에 대한 교육을 평상시에 교육기관, 공공기관, 기업체 등을 통해서 해야 한다”며 “사회에서 함께 살기 위해 이들에 대한 선입견 개선 작업도 같이 이뤄져야 한다”고 강조했다.
출처 : 국민일보(http://www.kmib.co.kr/)
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